560 Km Duchenne Hero

CORRERE PER SOLIDARIETA'

Una sfida che devi affrontare almeno una volta nella vita! Con le gambe e con il cuore. 
In soli sei anni la Duchenne Heroes è divenuto un evento di prestigio fra i tour di mountain bike di più giorni. Per sette giorni pedali circondato dagli scenari mozzafiato delle Dolomiti e delle Alpi, percorrendo decine di chilometri al giorno, su un avvincente itinerario tutto italiano. 
<<Un'esperienza nuova che mi ha fatto provare delle emozioni fortissime, concentrate nei volti di questi meravigliosi bambini colpiti da questa grave malattia ... la duchenne. E poi il lato della sfida con le Alpi e le Dolomiti, grandi traversate di montagne meravigliose, rafforzate dalla solidarietà verso bambini privi della forza basilare di ereggersi dulle proprie gambe. A causa della neve in quota alcuni itinerari sono stati modificati, senza troppi disagi, merito anche della splendida organizzazione sostenuta dalla Duchenne Parent Project. La "560 Km Duchenne Hero" è stata per me e credo per tutte le persone che vi hanno partecipato, un evento davvero positivo e unico, atleti, organizzazione, spirito collettivo e collaborativo, una meraviglia! ... che non dimenticherò.  Mi ha fatto conoscere dei bambini splendidi che mi hanno insegnato cosa vuol dire il "coraggio". Grazie Davide, grazie Jacopo, grazie Mattia, e grazie anche a tutti gli altri bambini, non mollate mai! ... insieme ce la faremo, e non rimarrete soli a combattere, perchè saremo al vostro fianco. >>

 

L'obiettivo della Duchenne Hero?

"Lottiamo per salvare nostro figlio, perché non vogliamo arrenderci a questa malattia”; Milena e Giuliano Verardo, genitori di Jacopo, affetto da distrofia muscolare di Duchenne.  Lo facciamo per salvare i bambini di oggi e del futuro affetti da Duchenne. Questa grave forma di distrofia muscolare colpisce prevalentemente i maschi e provoca la degenerazione progressiva di tutti i muscoli. I più piccoli incontrano difficoltà a correre, a fare le scale e cadono facilmente; in una fase successiva i problemi di deambulazione si aggravano, per cui devono utilizzare, spesso in tenera età, una sedia a rotelle fino ad arrivare alla carrozzina elettrica.  La malattia provoca anche un progressivo indebolimento dei muscoli dell'apparato respiratorio e del cuore. Le aspettative di vita di questi ragazzi fino a dieci anni fa non superavano i 15 anni. Oggi grazie alla ricerca e all’impiego di terapie multidisciplinari le aspettative di vita sono raddoppiate. 

Parent Project Onlus

L'evento è organizzato a favore di Parent Project Onlus. Questa organizzazione non profit, riunisce i genitori di bambini affetti da distrofia muscolare di Duchenne e Becker, e raccoglie fondi per finanziare la ricerca scientifica allo scopo di individuare una cura a questa rara malattia genetica. Parent Project Onlus assolve un ruolo fondamentale nel sostegno delle famiglie diffondendo le conoscenze sulla malattia, sui progressi della ricerca e sulle corrette procedure di terapia. La mamma di un bambino con la Duchenne: "Quando mi hanno detto che Davide aveva una malattia muscolare degenerativa, il mondo mi è crollato addosso. Dobbiamo mettere in atto tutto quanto in nostro potere per fermare la Duchenne". 

Sito ufficiale Duchenne Hero